viernes, 6 de mayo de 2016

30 cosas sobre mi enfermedad invisible que quizás no sepas


1. La enfermedad con la que vivo es: Fibromialgia, al menos eso es lo que suelo decir. También tengo síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química (leve) y cefaleas en racimos.

2. Me diagnosticaron en el año: 2009

3. Pero tengo síntomas desde: 1992. Me picó una garrapata y estuve 3 meses enferma de rickettsiosis (muy parecida a la enfermedad de Lyme). Tras eso, fui una niña con dolores y enfermiza.
4. El ajuste más grande que he tenido que hacer es: TODO. Ha cambiado desde mi forma de vida que ahora es mucho más tranquila, hasta la forma de hacer las cosas más cotidianas (la ducha o secarse el pelo pueden llegar a ser todo un reto…)
5. La mayoría de la gente asume que: Estoy bien porque se me ve bien.
6. Lo más difícil de la mañanas es: Levantarme de la cama. Y sobretodo, luchar con mi cuerpo para no volver a acostarme porque estoy agotada, a pesar de haber dormido 8 horas.
7. Mi serie de médicos preferida es: House.
8. Un aparato sin el que no podría vivir es: Creo que podría vivir perfectamente sin todos los aparatejos que nos rodean hoy en día, pero si tengo que decir uno, diría el ordenador.
9. Lo más difícil de las noches es: Conseguir dormir cuando el dolor aprieta.
10. Cada día tomo: 6 pastillas y un complemento alimenticio.
11. En cuanto a los tratamientos alternativos: He probado el reiki y la homeopatía pero sólo el reiki me ha mejorado algo.
12. Si tuviese que elegir entre una enfermedad invisible y una visible, elegiría: Pues en principio diría que visible, al menos así no me tratarían como un bicho raro…
13. En cuanto al trabajo y la carrera profesional: Aparcados ambos temporalmente y a la espera de alguna cosilla que quizás pueda hacer desde casa y sin mucho estrés. Cruzaré los dedos.
14. A la gente le sorprendería saber: La cantidad de síntomas asociados a la fibromialgia que existen, además del dolor y el agotamiento físico.
15. Lo más difícil de aceptar sobre mi nueva realidad ha sido: Saber que me perderé muchos momentos importantes, tanto de mi familia como de mis amigos.
16. Algo que nunca pensé que podía hacer con mi enfermedad e hice fue: Conseguir ver el lado positivo de la vida.
17. Los anuncios televisivos sobre mi enfermedad: No existen en mi país.
18. Algo que realmente echo de menos hacer desde que fui diagnosticada es: Hacer un viaje largo.
19. Fue realmente duro tener que dejar: Mi carrera, cuando me faltaban dos asignaturas para acabar. Lo bueno, que algún día la terminaré, eso seguro.
20. Un nuevo hobby que tengo desde que me diagnosticaron es: Bloguear y compartir cosas positivas en las redes sociales.
21. Si pudiera tener un día en que me sintiera normal otra vez: Me iría a la nieve a hacer snowboard.
22. Mi enfermedad me ha enseñado: Que soy mucho más fuerte de lo que pensaba.
23. ¿Quieres saber un secreto? Una cosa que dice la gente que se pone en mi piel es: “Pero si tienes muy buena cara, ¡cómo vas a estar enferma!” Desesperante…
24. Pero me encanta cuando la gente: Se ofrece para ayudarme o visitarme porque saben que yo no puedo hacer ciertas cosas o desplazarme con facilidad.
25. Mi frase favorita que me ayuda a sobrellevar los malos momentos es: “El dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional.”
26. Cuando alguien es diagnosticado me gustaría decirle: Que no se vuelva loco con las contradicciones de los médicos. Tienes fibromialgia y es real. Da igual si algún médico te dice que no existe, por desgracia la fibromialgia es tan real como tu dolor… La buena noticia, que se puede aprender a reducir tanto la cantidad de crisis como la duración de las mismas.
27. Algo que me ha sorprendido al vivir con una enfermedad es: Lo aislada que puedes llegar a sentirte cuando la gente sana sigue haciendo su vida y tú te quedas en casa enferma.
28. Lo más bonito que hizo alguien por mí cuando no me sentía bien fue: Limpiarme la casa. Puede parecer una tontería pero que alguien se remangue y se ponga a barrer y fregar tu casa porque tú no puedes ni moverte, es todo un detallazo.
29. Estoy involucrada con la Semana de la Enfermedad Invisible porque: Esta lista se divulgó hace unos años en EEUU, durante la Semana de la Enfermedad Invisible. Pero fue justo ahora cuando encontré esta lista y me pareció que cualquier momento es bueno para recordar a los demás lo que significa vivir con una enfermedad invisible.
30. El hecho de que leas esta lista me hace sentir: Genial, significa que te interesas en saber más sobre cómo me siento al convivir con una enfermedad invisible como la fibromialgia. ¡Gracias!
fibromialgia_dolor
https://fibropositivas.wordpress.com/2014/01/22/30-cosas-sobre-mi-enfermedad-invisible-que-quizas-no-sepas/
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